2019-05-15 第198回国会 衆議院 厚生労働委員会 第17号
特に一型糖尿病は小さいころに発症される方も多いので小児慢性疾患医療費助成制度の対象になっていますけれども、二十を超えると、これらの医療助成が何もなくなってしまいます。障害者雇用率の対象外、就労支援作業所の利用もできないということで、これを患者会の皆さんからも指定難病にしてほしいという声も上がっていますし、糖尿病学会からも医療費負担の軽減制度の要望が出ているというふうに聞いています。
特に一型糖尿病は小さいころに発症される方も多いので小児慢性疾患医療費助成制度の対象になっていますけれども、二十を超えると、これらの医療助成が何もなくなってしまいます。障害者雇用率の対象外、就労支援作業所の利用もできないということで、これを患者会の皆さんからも指定難病にしてほしいという声も上がっていますし、糖尿病学会からも医療費負担の軽減制度の要望が出ているというふうに聞いています。
○高橋（千）委員 小児慢性疾患の問題ですとか、今、自立支援医療と二つのことを言ったんですよ、福祉サービスの方でもきちんと利用できるようにということを指摘したということで。済みません、ここだけはちょっと通告していなかったので、指摘にとどめたい、今後にしたいと思います。 それで、時間になりましたので、もう質問はやめて、最後に一言だけ言わせていただきたいと思います。
低所得の方でありますとか、難病、小児慢性疾患の方につきましては据え置くこととして、負担をお願いしたいと考えているところでございます。
第一五二七号外六件） ○生活保護基準引下げ反対に関する請願（第一六 〇三号外二件） ○伊東重度障害者センターの存続発展を求めるこ とに関する請願（第一七三二号） ○肝硬変・肝がん患者の療養支援の推進に関する 請願（第一七六三号外七七件） ○自己免疫性肝疾患患者の療養支援の推進に関す る請願（第一八一一号外四件） ○医療・介護総合法案の廃案に関する請願（第一 八三一号外三件） ○難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患
これらの請願につきましては、理事会において協議の結果、第八三二号腎疾患総合対策の早期確立に関する請願外七十九件、第九一九号児童福祉としての保育制度の拡充に関する請願、第一八九八号難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策に関する請願外五十九件、第二一六八号現下の厳しい雇用失業情勢を踏まえた労働行政体制の拡充・強化に関する請願外九件及び第二二七〇号筋痛性脳脊髄炎患者の支援に関する請願外三十四件は採択すべきものにして
五四三 同（福山守君紹介）（第一三一三号） 五四四 同（船橋利実君紹介）（第一三一四号） 五四五 同（山本公一君紹介）（第一三一五号） 五四六 保険でよい歯科医療の実現を求めることに関する請願（塩川鉄也君紹介）（第一二一二号） 五四七 同（宮本岳志君紹介）（第一二六九号） 五四八 患者窓口負担の大幅軽減に関する請願（塩川鉄也君紹介）（第一二一三号） 五四九 難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患
本日の請願日程中 腎疾患総合対策の早期確立に関する請願百七十一件 難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求めることに関する請願百二十二件 以上の各請願は、いずれも採択の上、内閣に送付すべきものと決するに御異議ありませんか。 〔「異議なし」と呼ぶ者あり〕
第一九四二号） 脳卒中対策基本法の早期制定に関する請願（永岡桂子君紹介）（第一八四五号） 肝硬変・肝がん患者の療養支援の推進に関する請願（白石徹君紹介）（第一八四六号） 同（今村雅弘君紹介）（第一九四三号） 同（上野ひろし君紹介）（第一九四四号） 同（高橋千鶴子君紹介）（第一九四五号） 同（畑浩治君紹介）（第一九四六号） 同（福田昭夫君紹介）（第一九四七号） 難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患
私が小児慢性疾患の議論の中でも報告をさせていただきましたチャイルド・ライフ・スペシャリストという資格、しかし、これは日本の資格ではありません、アメリカの資格です。小児病棟にこのチャイルド・ライフ・スペシャリストの皆様方は入っていきながら、子供たちが安心して闘病生活を得られる、家族も共にケアをしながら、心理的、社会的支援を提供していく、そういう専門職です。 では、日本ではどうなのか。
）（第一七二六号） 同（大西英男君紹介）（第一七二七号） 同（志位和夫君紹介）（第一七二八号） 同（田中和徳君紹介）（第一七二九号） 同（務台俊介君紹介）（第一七三〇号） 同（阿部知子君紹介）（第一七九四号） 同（左藤章君紹介）（第一七九五号） 同（竹下亘君紹介）（第一七九六号） 同（林宙紀君紹介）（第一七九七号） 同（宮川典子君紹介）（第一七九八号） 難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患
第一四九一号） 同（三ッ林裕巳君紹介）（第一五四一号） 同（今津寛君紹介）（第一六〇〇号） 同（大串正樹君紹介）（第一六〇一号） 同（桜井宏君紹介）（第一六〇二号） 同（田畑裕明君紹介）（第一六〇三号） 同（武井俊輔君紹介）（第一六〇四号） 同（渡海紀三朗君紹介）（第一六〇五号） 同（堀井学君紹介）（第一六〇六号） 同（宮本岳志君紹介）（第一六〇七号） 難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患
武部新君紹介）（第一三一一号） 同（馳浩君紹介）（第一三一二号） 同（福山守君紹介）（第一三一三号） 同（船橋利実君紹介）（第一三一四号） 同（山本公一君紹介）（第一三一五号） 保険でよい歯科医療の実現を求めることに関する請願（塩川鉄也君紹介）（第一二一二号） 同（宮本岳志君紹介）（第一二六九号） 患者窓口負担の大幅軽減に関する請願（塩川鉄也君紹介）（第一二一三号） 難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患
でも、今日の答弁などでも、地域支援協議会、例えば小児慢性特定疾患に関しては協議会を設置して、地域資源を把握して対象者のニーズに応じた支援を図っていくということなので、是非、難病とそれから小児慢性疾患に関して地域格差をなくすようなことを厚労省としてやっていただきたいと思います。
ただ、政府として、国として、小児慢性疾患対策がより良いものになるように、いろんな自治体で行っている先進的な取組とか、あるいは効果的な取組とか、こういうことについての情報提供をほかの自治体にもきちんと支援として情報提供していくべきだというふうに思いますので、この点についてお願いしたいと思います。
では、次、小児慢性特定疾患の課題の方に移らせていただきますけれども、この小児慢性疾患でございますけれども、患者団体の方々、これは難病の患者団体も含めてですけれども、伺っておりますと、小児慢性疾患についての治療を行っている、あるいは投薬を受けている中で難病を発症してしまうというケースがあるというふうに伺っております。
しかし、こういう中におきましてもきめ細やかな対策が必要かと思うんですが、では、先ほど御説明いただきました、難病患者の皆様方には利用できる、しかしこの小児慢性疾患の皆様方には利用できないような就業支援メニューというものがあるのか、教えていただけますでしょうか。
是非とも、難病若しくは小児慢性疾患を抱えている患者さん、その御家族というものの気持ちを十分に御理解いただきまして、この法改正が新たな一歩に大きくつながるということを切にお願いをいたしまして、時間となりましたので質問を終わりにしたいと思います。 ありがとうございました。
では次に、小児慢性疾患の皆様方、小児慢性特定疾患患者の就労支援というものについても教えていただきたいと思いますが、いかがでしょうか。
就労支援という意味においても、その教育の一環としてこのような学校が増えていくということは、小児慢性疾患の皆様方も就労する機会というものを更に得ることができるのではないかなと思って、本当に大変興味深く見させていただいています。また、視察にも行かせていただきたいなと思っております。 また、もう一点質問を加えさせていただきたいと思います。
私の方からは、先ほど福島参考人の方から、小児慢性特定疾患法制化実現に向けての要望書という中で、二番目に、地域で暮らす小児慢性疾患児のより良い療養生活実現のために、自立支援等福祉対策への積極的な取組をお願いいたしますというふうにありました。
ですから、次に職業に結び付くようにと、例えばこちらの高等学校の方で何かそういう小児慢性疾患の方が学ばれた、若しくは小児慢性疾患の方から問合せがあって、こういうような特別支援学級の方でも準備してほしいという声があったのか、済みません、教えていただけますでしょうか。
理事会の提案の中にも、今までも、例えば前回の難病、小児慢性疾患、別々に採決もあり得るんじゃないか、そんなような御提案もあった中で、そういうことも審議されないということです。
きょうトランジションという言葉が出たんですが、実は、難病法案のときも、小児慢性疾患はトランジションが積み残しになりました。また指摘をされたということであります。また、ＮＩＣＵ自体が全国で不足していますよね。そういう中で、さらにその後方支援もちゃんと位置づけていかなきゃいけない。
朝からの御審議で大変お疲れだと思いますが、いよいよというか、地域医療介護総合確保推進法案、四月一日、まさに消費税増税がされたその日に本会議に上程をされて、審議がスタートして、その間、難病と小児慢性疾患が挟みましたが、きょうからいよいよ本格的な審議ということで、本日は、本会議で質疑した内容について確認とともに、恐らく審議時間もたっぷり今後あると思いますから、総論的な御質問からさせていただきたいというふうに
やはり、難病に苦しむ方、小児慢性疾患に苦しむ親御さんにとって大変期待の星というか、高いと思います。ぜひ、田村大臣には中心になっていただいて、決してそういうことではない、大きく育てていただきたいというふうに思います。 時間もあれですが、資料の一枚目、重症心身障害者を取り巻く現状ということで、これも質問しようと思っていたんですが、在宅志向が強いということなんですね。
小児慢性疾患の場合、発病で一番多いのはゼロ歳なんですよね。ゼロ歳に発病している。だから、まさに生涯にわたって病気とつき合わなきゃならない。そういう中で、登録者数というのが一番多いのは実は十代の前半で、そこから若干減っていきますよね。そういう意味で、治療に効果があった方たちがそこに数字としてあらわれてきているのかなと。
第六に、小児慢性疾患児の成人期移行の問題は積み残したままです。 二十歳を超えても、医療費助成、研究、教育、就労等、継続した支援体制の確立が必要です。 ＪＰＡの伊藤代表は、「二十年後に、どのような現実を迎え、この法律がどのような評価をいただくことになるのか、その評価を恐れつつ、私は今ここに立っております。」と陳述されました。
○中島委員 先日もそのようにお答えいただいておるわけですが、難病の対策にしても、小児慢性疾患にしても、税と社会保障の一体改革、今回、消費税増税をされて財源確保というところで、まあ、私は全然関係ない介護保険を引っ張ってきたわけですが。
そういう意味では、この自己負担のこと、さらに、積み残しになっている小児慢性疾患のトランジションの問題、やはりこういうことは早急にしっかりと取り組んでいく必要があると思います。 そこで、ＡＬＳ協会からの要望書、七ページを見ていただけますでしょうか。民主党の部門会議をやったときに、各難病団体あるいは小児慢性疾患の団体の方々に三度ほどお越しをいただきました。
○山井委員 このがん対策、小児慢性疾患のことともかかわるわけですけれども、トータルの予算をしっかりとふやしていかなければ、大人にとってもお子さん方にとっても、がんに対する治療というのは進んでいかないわけでありまして、非常に重要な施策、まさにこの厚生労働委員会の大きな仕事の一つがこのがん対策であると思っております。
ちょうど難病対策が法制化というふうなことがあって、それに引きずられる形で、引きずられるというよりかは、言い方は悪いんですけれども、便乗するような形で、小児慢性疾患もあわせて法制化していただくことで制度の安定性を願えるのではないかというふうなことから、みんなまた全体で一致をしてお願いをしてきたところでございます。
先ほど申し上げたように、小児慢性疾患の一つ一つというのは、本当に、数からいうと少ない病気ばかりでございます。一番多いのが小児がんですけれども、これも一万ちょっとぐらい、一万数千人。次が心臓病、あとはもう物によっては何十人なんという疾患もあるぐらいです。
○小林参考人 小児慢性疾患の制度ができたときから、この問題はずっとみんなの間で話し合われて、お願いをしてきたところでございます。 今回、特定疾患が三百疾患になるということで、小児慢性疾患の一部がそちらの方にも指定されるというお話は聞いてはおりますけれども、具体的なところまでは進んでおりませんし、しかも一部の疾患についてはその検討の対象からも外れるというふうに聞いているわけです。
例えば、小児慢性疾患の場合もそうなんです。先日お話しした重症心身障害児、そのレスパイト機能を果たす場所の確保も、今全く見通しが立たないような状況だと思うんです。 ですから、介護保険ということでうたっておられるのは、これから高齢化をされる方々の生活維持とかということなんですが、介護という言葉は決して高齢者だけではないはずなんです。
委員が御指摘のように、やはりこの小児慢性疾患が、その子の病態が、特別な差別とかあるいはいじめ等につながらない、それは、当然、学校として行うべき措置だと思っております。
○清水（鴻）委員 本日は、時間を賜りまして、大変大事な小児慢性疾患あるいは難病の問題について質問をさせていただきたいんですけれども、その前に、先日から聞いてきたこともありますので、少し進捗状況といいますか、そういうものだけお聞かせいただきたいなと。